frustrerad menatlt trött mamma!
Du får av olika anledningar ett barn med olika funktionsnedsättningar eller annan form av diagnos och måste jobba med det som förälder och vad det innebär. Det innebär att i alla instanser du möter ska de sämsta sidorna hos dit barn lyftas och det är väldigt psykiskt påfrestande som förälder. Vår son är nu 10 år och har gjort utredningar för vårdbidrag, tre stora utredningar, social utredningar etc. I alla de utredningarn ska hans värsta sidor fram, självklart är syftet för att vi ska få den hjälp han behöver. Men att sitta där som förälder och gång på gång belysa alla problem, aldrig fokucera på det han faktiskt klarar det är tufft.
Sci-fi mässan Älvsjö
Vi kom iväg med två exalterade grabbar. Låååånga köer och en son som ville vända i dörren när vi mötte stormtroopers.
Men vi kom in och de var lyckliga och jag med. De hade pengar med sig som tjänat på att sälja jultidningar. Men det är inte lätt att bestämma sig när det finns massor av olika saker. Tillsist blev det lego starwars skepp och ett superhjälte Wii. Jag köpte en mugg med Sally från à night mare before christmas.
Jag blev nostalgisk med alla gamla star wars gubbar, tänk om man haft dem kvar, hela. Barnen har redan börjat planera för när de ska åka dit nästa gång, jag med.
Det blir aldrig riktigt som man tänkt sig!
Det är konstigt med livet, varför sätter det svåra sådana spår. Vi minns så väl, vi har de själsliga ärren kvar men glömmer fort det positiva som sker i våra liv. Under en period har det hänt mycket i mitt liv som lett till funderingar bland annat om min äldsta sons födsel. Min son föddes för över 10 år sedan och med backspegeln i hand så borde vi sökt hjälp tidigare. Men vad vet man, när det är ens första barn och förlossningen går åt helvete. Det finns inga referens ramar eller kunskap om vilka rättigheter man har. 5 år efter förlossningen och ett barn till, då gick det inte längre. Med kort tidsmellanrum brakade vi ihop båda två.
På föräldrarkursen sa de att ofta avtar värkarna när man kommer in till BB för man känner sig så omhändertagen. Det upplevde aldrig vi. Vi fick reda på i efterhand att det var överbelagt på förlossningen den här natten. Min son blev utdragen med sugklocka i efter hand fick vi reda på att det borde blivit ett akut kejsarsnitt. Läkaren sa senare att det var den svåraste sugklocka han lagt. Man kan lugnt säga att sonen inte mådde bra när han kom ut. Efter han piggnat på sig blev vi ensamma med honom på rummet. 6 timmar tog det, sen slutade han andas. Än idag när jag blundar kan jag se det där blåaktiga stela ansiktet i min famn. De fick igång andningen men han började krampa och min man och sonen fick åka ambulans till Huddinge sjukhus. Kvar låg jag på förlossningen ett antal timmar till innan en sjuktransport tog mig till Huddinge. Där frågade en läkare om vi tänkt ta kontakt med förlossningen? vi tittade frågande på honom. Han sa att allt inte gått rätt till att sonen haft syrebrist under förlossningen men de hade dom missat.
När det var som värst så sa de att det kanske inte var någon ide att väcka upp honom ur respiratorn på grund av hjärnödem och blödningar i hjärnan. När vi efter två veckor fick hem honom så löd prognosen motoriska men, men i vilken omfattning kunde de inte säga. Det var två omtummlande veckor i våra liv. De följdes av många läkar besök och kontroller. Det jag ångrar mest är att vi gick med på att träffa den förlösande barnmorskan. Det gav oss ingenting. När vi berättade om hur vi upplevt förlossningen så sa hon bara att så skulle hon aldrig säga, det måste vi missförstått.
Med facit i hand så har sonen klarat sig bra. Han har vissa problem men inga stora konkreta. Ja, då uppstod nästa problem. Med små okonkreta problem, då är det nästan helt omöjligt att få rätt hjälp. Vi har haft möten med specialister, rektorer till höger och vänster i 10 år nu och kampen fortsätter.
Möte
Idag var det möte på habiliteringen. Vi skulle gå igenom åtgärdsplanen om målen var uppfyllda och hur året varit. Oj, mycket hade hänt under året, man får liksom en bild framför sig när allt rabblas upp och de inte ens hinner anteckna för att det hänt så mycket. Förra åtgärdsplanen fungerade inte alls och det flyter inte på mycket är en kamp. Det positiva är att sonen äntligen verkar ha fått en lärare som förstår honom. Vi ser också små små framsteg i utvecklingen. Förvirrande mycket men ändå positivt måste jag säga.