En vecka
Jag vaknar av en slump ca 00:40 och ser att min dotter skickat ett sms. Något har hänt och hon behöver hjälp. Vi ringer 1177 som rekommenderar oss att åka till akuten. På Södertälje akuten tar de bara emot ungdomar 16 år och uppåt så det blev Solna och Astrid Lindgren. Där fick vi vara i 15 timmar 5 läkare titta på henne…30 timmar vakna 15 timmar utan mat och dricka. Inga klagomål för de var supertrevliga och professionella men en helt ohållbar situation. Till sist sa jag nu går det inte längre… 16:35 kunde vi äntligen gå därifrån. Den dagen åt vi McDonalds.
På tisdagen var det kontraströntgen i Stockholm åkte pendeln upp. De var en timme försenade på röntgen. Samtidigt skulle dottern till en kurator och vi hade överenskommelse med storebror att han skulle vara hemma under den här tiden. Kuratorn ringer när jag sitter i väntrummet, dottern har inte dykt upp. Samtidigt får jag höra från min man att sonen valt att gå till en kompis istället. Tar ett djupt andetag tänker att han kan inte ansvara för sin lillasyster och det kommer säkert att gå bra. Det gick bra men pga förseningen så hinner jag bara hem och vända för jag har själv tid hos en kurator så jag missade lunchen. Den kuratorn och jag hade inte samma kemi.
På onsdagen upp till Södersjukhuset ska få svar på biopsin och mammografin. Cancer 2 medel som spridit säg till lymfkörtlarna. Kan säga att jag var rätt tömd på energi. Massor med information och sen hem. Stannar och hämtar vår nya spapool, nått kul måste hända.
Torsdag BUP ang besöket på akuten i måndags samt dotterns mående. Utredningen är försenad…FAN…hur ska det gå inför skolstart. Hon börjar 7:an och 6:an har varit en katastrof. Jag vet skolan har en skyldighet bla bla bla att ge alla barn det dem behöver oavsett diagnos. Men så ser ju inte verkligheten ut…det vet vi alla föräldrar och säkert än del lärare också. (Vi väntar på utredningen så vi vet hur vi ska jobba) . Vi får några svar och lite verktyg att komma hem och jobba med. Men som tidigare besök lämnar de oss med orden, ha koll på henne hon ska helst inte vara ensam.
Fredag midsommarafton. Vi ska träffa min familj, jag tror på att man behöver tänka på annat och skratta. Lite nervös dock att jag ska bryta ihop och stor gråta och förstöra allas midsommarafton. Vi höll inte på att komma iväg för det blev fel för vår dotter precis när vi skulle gå. Hon bokstavligen låg på golvet skrek och kasta skor. Tog ett djupt andetag räkna till 10 vi kom iväg. Det var precis vad familjen behövde tror jag men väl hemma sen så hade alla slut på energi och tålamod.
midsommardagen 6km löpning spa och yoga ute i trädgården
söndag vila vi kollade på vår serie där det alltid blir konflikter
För första gången…
Våran son är 13år och alla olika instanser vi mött har alltid uttryckt han är komplicerad, vi når inte fram, unik kombination av diagnoser, svår placerad osv.
Men så plötsligt händer det!
Efter ett besök på nya fritids där nån form av handlingsplan skulle skrivas så går jag med en ovan känsla i kroppen.
Det vi fick höra var han är inte unik, det är typiskt barn med den här problematiken, inget ovanligt, det här är vi vana vid.
Inga planer idag
En vanlig lördag utan planer innebär oftast att äldsta sonen går i pyjamas hela dagen. Det är det bästa som finns för vår hemma kära pojke. Som vanligt i vår familj så är det en del tv-spelande. Det är dock inte lätt att ha två yngre syskon som låter och kräver mycket när man själv har svårt att uttrycka vad man vill. I dag har han vandrat fram och tillbaka han har velat spelat men inte kunnat ta sig för det. Till sist vid 19 tiden sa vi ska du inte utmana mamma och pappa på fotboll, se vem som är bäst. Då sken han upp och oj vad han drev med mig. Det är så kul att se han har sån humor och vi kan skoj tjafsa med varandra. Nu kommer jag få höra länge att jag förlorade med 7-0 och pappa med bara 4-3.
Imorgon ska det skrivas nytt schema till avlösarna. Så nu är det dags att sova.
Förälder med många bollar i luften.
Vi visste redan innan att det skulle bli tufft efter sommaren. Nu handlar det om att prioritera och jag är ledsen om släkt och vänner ser oss som osociala just nu men familjen går i första hand. Att ha språk, utv störd tonåring kan ibland vara komplicerat och på det en 9åring som är rädd och ängslig och flyttar sin rädsla till olika ting. Du måste hela tiden vara steget före och fånga upp rädslan innan det går för långt. Han är en tänkare min 9åring. Sen en blivande 7åring på det som är över allt.
Under september oktober gör vi en autism utredning med stora sonen på BUP. Det är x antal inbokade besök mitt på dagen som ska passas in med jobb och skola. Sedan åker vi också till kommunikationsenheten i Stockholm för att få tips och hjälp medel med appar för sonens kommunikation. Som de flesta arbetsplatser idag så är det ett visst tempo där också. Mitt i allt det så ska vi gräva runt grunden bara vi får det att fungera med banken, firman och en godman. Då händer de där småsakerna som får det att rinna över lite. En fågel flyger in i fönstret så att det går sönder, det funkar inte så bra i nya skolan, kommunikationen, 9 åringen gråter för han har inga kompisar i skolan mm
Tonårsförälder!
Nu är vi föräldrar till en tonåring, vilken upplevelse med alla tankar, funderingar och allt som händer med kroppen. Inte nog med att vi har en tonåring, vi har en utvecklingsstörd tonåring som ska hantera alla hormoner och allt som händer med kroppen. På det har han också en grav språkstörning vilket innebär att allt det där som snurrar i huvudet har han svårt att få ut i ord. Det tar tid att få fram den enklaste mening.
Oj oj oj vilken utmaning.
Missförstå mig inte
Jag om någon vet ändå förvånas jag. Tänk vad det skrivna ordet tolkas olika och vilka missförstånd som kan uppstå. Allt jag undrade var varför barnet som blir mobbad ska gå till skolsköterskan och inte de som bråkar. Min son tittar på mig och säger vad har jag gjort varför måste jag gå till skolsköterskan.
Visst jag har en negativ bild av skolan för jag har tyvärr inte så många positiva erfarenheter, det negativa väger över. Visst jag reagerar känslomässigt det är min son det handlar om och jag har själv genomlidit 9helvetes år i skolan. Jag vill inte att han ska gå igenom samma sak. Jag vet att hans lärare gör allt hon kan med de resurser hon har och jag anklagar inte henne. Det är skolsystemet det är fel på. En skola för alla i en värld för alla!!! Det är ett tag kvar tills det uppnås!
BUP
Jag har varit förbannad på att de varit dåliga på att höra av sig. Men på sista mötet rann allt av mig när jag såg vilka framsteg sonen gjort med sin hundrädsla. Jag hade svårt att hålla tårarna tillbaka, vilken kamp det har varit. Att se sin son skaka av skräck, gråta, skrika hysteriskt, vädja om att få gå därifrån och det kunde ta 1timme till han lugna sig. Till sista besöket då han sprang runt med hunden i kopplet med ett leende på läpparna.
Underbart! Heja BUP!