Get Adobe Flash player

Npf

Räkan

Räkan vill lära sig saker i skolan.

Han är rädd för vad andra ska tycka

Så räkan kanske inte vågar ibland

Men räkan drömmer om den dagen

Den dagen då han lyckas i livet

Och lyckas ta sig över ett hinder lika stort som ett berg.

Ett väldigt halt berg

Å räkan har halkat i flera år så han vet inte vart han kommer hamna i framtiden

Men att kunna gå till skolan är det största räkan drömmer om just nu.

En dag när räkan vakna var han helt borta

Han var trött

Hade inte något som funka

 

(Tonåring om sina känslor kring skolan)

En vecka

Jag vaknar av en slump ca 00:40 och ser att min dotter skickat ett sms. Något har hänt och hon behöver hjälp. Vi ringer 1177 som rekommenderar oss att åka till akuten. På Södertälje akuten tar de bara emot ungdomar 16 år och uppåt så det blev Solna och Astrid Lindgren. Där fick vi vara i 15 timmar 5 läkare titta på henne…30 timmar vakna 15 timmar utan mat och dricka. Inga klagomål för de var supertrevliga och professionella men en helt ohållbar situation. Till sist sa jag nu går det inte längre… 16:35 kunde vi äntligen gå därifrån. Den dagen åt vi McDonalds.

På tisdagen var det kontraströntgen i Stockholm åkte pendeln upp. De var en timme försenade på röntgen. Samtidigt skulle dottern till en kurator och vi hade överenskommelse med storebror att han skulle vara hemma under den här tiden. Kuratorn ringer när jag sitter i väntrummet, dottern har inte dykt upp. Samtidigt får jag höra från min man att sonen valt att gå till en kompis istället. Tar ett djupt andetag tänker att han kan inte ansvara för sin lillasyster och det kommer säkert att gå bra. Det gick bra men pga förseningen så hinner jag bara hem och vända för jag har själv tid hos en kurator så jag missade lunchen. Den kuratorn och jag hade inte samma kemi.

På onsdagen upp till Södersjukhuset ska få svar på biopsin och mammografin. Cancer 2 medel som spridit säg till lymfkörtlarna. Kan säga att jag var rätt tömd på energi. Massor med information och sen hem. Stannar och hämtar vår nya spapool, nått kul måste hända.

Torsdag BUP ang besöket på akuten i måndags samt dotterns mående. Utredningen är försenad…FAN…hur ska det gå inför skolstart. Hon börjar 7:an och 6:an har varit en katastrof. Jag vet skolan har en skyldighet bla bla bla att ge alla barn det dem behöver oavsett diagnos. Men så ser ju inte verkligheten ut…det vet vi alla föräldrar och säkert än del lärare också. (Vi väntar på utredningen så vi vet hur vi ska jobba) . Vi får några svar och lite verktyg att komma hem och jobba med. Men som tidigare besök lämnar de oss med orden, ha koll på henne hon ska helst inte vara ensam.

Fredag midsommarafton. Vi ska träffa min familj, jag tror på att man behöver tänka på annat och skratta. Lite nervös dock att jag ska bryta ihop och stor gråta och förstöra allas midsommarafton. Vi höll inte på att komma iväg för det blev fel för vår dotter precis när vi skulle gå. Hon bokstavligen låg på golvet skrek och kasta skor. Tog ett djupt andetag räkna till 10 vi kom iväg. Det var precis vad familjen behövde tror jag men väl hemma sen så hade alla slut på energi och tålamod.

midsommardagen 6km löpning spa och yoga ute i trädgården

söndag vila vi kollade på vår serie där det alltid blir konflikter

För första gången…

Våran son är 13år och alla olika instanser vi mött har alltid uttryckt han är komplicerad, vi når inte fram, unik kombination av diagnoser, svår placerad osv.
Men så plötsligt händer det!
Efter ett besök på nya fritids där nån form av handlingsplan skulle skrivas så går jag med en ovan känsla i kroppen.
Det vi fick höra var han är inte unik, det är typiskt barn med den här problematiken, inget ovanligt, det här är vi vana vid.