Avlösare hit och avlösare dit
Vi började med 20h avlösare i månaden och en kille som stannade en längre tid. Sen fick han jobb men ville ha vår son kvar men han… Dök aldrig upp igen. Trots att jag bad honom att göra ett avslut med sonen. Nästa kille stannade också en längre period, i den vevan fick vi också 8h ledsagare i månaden. Han kunde inte heller fortsätta men säger jag vill inte släppa er son. Kan jag fortsätta en gång i månaden, visst, han hörde aldrig av sig och inget avslut. Det var en stor favorit för min son så han blev grymt besviken. Sen kommer en som kommer två gånger och får sen jobb, inget avslut. Sen en till som kommer några gånger får sen jobb inget avslut.
Vi är färdiga att ge upp, är det värt det alla introduktioner. Det går månader utan att han har någon alls. En bekant visar intresse att ställa upp nån gång i månaden, men inget händer.
Till sist hör de av sig LSS
På kort tid har vi två som kan komma och hjälpa oss som sen bara blev en som det ser ut.
Men då slår sonen bakut. Förtroendet har försvunnit, de här människorna som bara försvinner. Han är arg, vill inte veta av dom och det krävs mycket för att vinna tillbaka förtroendet.
För första gången…
Våran son är 13år och alla olika instanser vi mött har alltid uttryckt han är komplicerad, vi når inte fram, unik kombination av diagnoser, svår placerad osv.
Men så plötsligt händer det!
Efter ett besök på nya fritids där nån form av handlingsplan skulle skrivas så går jag med en ovan känsla i kroppen.
Det vi fick höra var han är inte unik, det är typiskt barn med den här problematiken, inget ovanligt, det här är vi vana vid.
Lycka
Ikväll sa min 13åriga pojke. Mamma kan du ge mig massage jag vill ha en massagesaga.
Den lycka det ger en är obeskrivlig. Han säger i stort sett aldrig vad han vill och definitivt inte självmant.
Balansen är spännande när man har fler barn. De andra två kan begära tio saker i minuten. De hinner knappt ställa klart en fråga innan nästa kommer.
Kan han prata?
Många utomstående som möter vår son undrar om han kan prata i långa meningar och om han förstår vad vi säger. Jag har nu turen att få hämta honom på fritids och då får vi 25minuters promenad till syskonens skola. Här kan han vara tyst i 25min helt i sig själv eller prata konstant i 25min.
Idag var en prat dag.
Jag har alltid bott på den här sidan kanalen.
Man kan undra varför jag tänker på det nu.
Min hjärna ville ha något att tänka på och då tänkte den på det.
Hur länge har du bott i södertälje.
Jag skulle aldrig vilja bo iStockholm, det måste du förstå.
Det låter för mycket där.
I vagnhärad skulle jag vilja bo där är det lugnt och skönt.
Hur långt är det kvar till sci-fi mässan
Jag vill köpa Batman 3 då, hoppas den finns vi får åka dit tidigt.
Portugal har en chans att få gå dåligt, de kan få kvala. Om ett land på A som det går dåligt för vinner då blir de trea.
Jag vill ha Batman 3 på sci-fi mässan, det var många olika gubbar i den, kände du igen alla.
Vilken kommer man öppna först, förstås Batman och Robin de har huvudrollen.
Vem är hans huvudskurk är det jokern osv osv
Sen kommer vi till syskonens skola, hämtar dem och då är han tyst resten av vägen. Inte ett ord säger han.
Känner mig försiktigt positiv.
Var skit nervös. Min sons skolgång har varit en kamp och det kändes som hans framtida skolgång hängde på det här mötet. Många är luttrade att gå på sådana här möten, det är jag med i yrkets vägar. Men som förälder så är det ens barn som alla pratar om, det är något helt annat.
Är försiktigt positiv. Det första fritids personalen sa var att jag såg att han hade autism och blev förvånad att det inte stod i papperna. Så det här är inga konstig heter. Rektorn som var med var också specialpedagog och ville engagera sig. Nya möten ska ske med resurscenter och skola. Håller tummarna och vågar hoppas lite.
Alla dessa känslor!
Vi börjar dagen med ett utbrott från 7 åringen där ingen riktigt fattade vad som hänt. Det liksom blev som en explosion vid frukostbordet.
Sen lite glädje när 9åringen får hem en kompis och de spelar ett spel där de bjuder in vår 13åring som är med. Det går inte att beskriva den glädje man känner när man ser honom på eget initiativ vara delaktig i något.
Sen ska läxor göras med 9åringen som vanligt i sista minuten, en smärre katastrof där han helt plötsligt inte klarar någonting. Efter det är det simskola där dottern total vägrar att kliva i badet.
Avslutar kvällen med att läsa jobb mailen där jag ser att tydligen ska jag iväg på nånting som jag inte har en aning om vad det är, eller har jag helt glömt? Det är mycket nu…
Nu försöker jag samla tankarna för imorgon är det skolåtergivningsmöte för sonens autism diagnos. Det är läkare, psykolog, rektor, fritids, lärare, assistent, resurscenter osv osv osv
Hoppas hoppas att vi går där ifrån med en lättare känsla i bröstkorgen.
Inga planer idag
En vanlig lördag utan planer innebär oftast att äldsta sonen går i pyjamas hela dagen. Det är det bästa som finns för vår hemma kära pojke. Som vanligt i vår familj så är det en del tv-spelande. Det är dock inte lätt att ha två yngre syskon som låter och kräver mycket när man själv har svårt att uttrycka vad man vill. I dag har han vandrat fram och tillbaka han har velat spelat men inte kunnat ta sig för det. Till sist vid 19 tiden sa vi ska du inte utmana mamma och pappa på fotboll, se vem som är bäst. Då sken han upp och oj vad han drev med mig. Det är så kul att se han har sån humor och vi kan skoj tjafsa med varandra. Nu kommer jag få höra länge att jag förlorade med 7-0 och pappa med bara 4-3.
Imorgon ska det skrivas nytt schema till avlösarna. Så nu är det dags att sova.
Detta komplicerade barn
Jaha idag var det ett föräldrarsamtal hos logopeden kl 13.
Han har nu gått länge där och har inte gjort önskevärda framsteg. I och med hans nya diagnos autism så är det bättre att logopeden på habiliteringen fortsätter med honom.
Men vänta…hon har ju knappt träffat honom. Hon handleder ju bara personalen.
Bara för att han har autism så är det ingen ide att träna längre det är bättre att titta på alternativ kommunikation.
Största problemet har varit att få med alla runt honom för han behöver mängd träning. Han har gått hos logoped sen han var 4 så jag och min man vet vad han behöver. Men när det inte händer nått på fritids eller skolan då blir det svårt. Vet inte vad jag tycker om det här just nu. En del av mig känner en viss lättnad att det är en instans mindre inkopplad på den här pojken.
Dagen avslutades med att hans nya avlösare kom och allt blev fel. Men vi tar nya tag.
Inga möten idag.
En mötes fri dag, hemma i alla fall. Idag har jag sysslat med konflikthantering från jag vakna till jag somna. Vid fem tiden sa min man , du är bra på det här. Vid 20:00 kan jag säga att jag inte hade lika mycket ork kvar. När man löser konflikter på jobbet och hemma med barnen så känner man på kvällen kan inte alla bara vara tysta.
Min stora pojke hade sett fram emot att spela ett nytt spel när vi kom hem. Men hans kära men envisa syskon utlöste den ena konflikten efter den andra. Detta ledde till att han avstod och spela vilket i sin tur ledde till att han började gråta på kvällen för han ville ju spela.
Det är inte lätt att ha svårt att stå för det man vill, kunna uttrycka sig med två små syskon som är jätte starka på det.
Lite trött just nu.
Slutade 15:30, inser att jag missat och laddat mobilen. Min man ska möta upp mig, men vi hittar nog varandra. Går till sonens fritids, där hittar vi varandra. I dag hade han spelat FIFA mot en av fritidsledarna. Jag vann två och Sonen en sa ledaren. När vi gick sa min son, jag håller inte med i hur han räknar för han vann på straffar och det räknar jag som oavgjort. Vidare till nästa ställe där vi hämtar de andra två. Snabbt in på affären för att handla korv med bröd. 16:25 var vi hemma, 16:30 hade vi möte med LSS och en ny avlösare åt sonen. En korv hann jag trycka i mig. 17:40 får jag ursäkta mig och lämna mötet för att ta dottern på gymnastik 18-19:30. Sen ska barnen i säng.