entusiasmen över de vardagliga små sakerna i livet.
Jag står i köket och diskar medans jag tänker på maten och julklappar och…… osv lite smått stressad och halv irriterad. Då kommer min dotter in hoppandes skrattar och drar i mig -kom mamma kom nu, någonting fantastiskt har hänt. Ok, jag släpper min stress en stund och följer med undrades vad har nu hänt. Min underbara dotter visar mig till amaryllisen som slagit ut, hon sprudlar av glädje och skratt. Detta tar ner en på jorden lite grann och får en att tänka om vad som är viktigt här i livet.
BUP
Till sist insåg vi att sonens rädsla för hundar och katter gått lite för långt. När han valde att åka bil istället för att gå, för rädsla att möta en hund på trottoaren. Eller började välja kompisar efter om de hade husdjur, han valde bort kompisar som han haft sen han var liten. När han försökte övertyga oss att han inte var intresserad av att baka pepparkakor hos mormor i rädsla att morbror skulle ha sina hundar med sig. När vi såg hur han blev stel som en pinne och skaka, rädslan i de ögonen. Det skär i ens hjärta att se sina barn så rädda. Vi blev rekommenderade att kontakta BUP.
Idag har vi varit på vårt första besök. När kuratorn frågade vad sonen ville så sa han: Jag vill kunna leka med min bästa kompis utan att vara rädd. När vi gick därifrån så sa han att sommaren som kommer, kommer att bli den bästa sommaren någonsin. Jag tror på (kuratorn), jag kommer att fixa det här. Så skrattade han hela vägen hem. Vi har en lång väg, men fan vad bra det kändes.
frustrerad menatlt trött mamma!
Du får av olika anledningar ett barn med olika funktionsnedsättningar eller annan form av diagnos och måste jobba med det som förälder och vad det innebär. Det innebär att i alla instanser du möter ska de sämsta sidorna hos dit barn lyftas och det är väldigt psykiskt påfrestande som förälder. Vår son är nu 10 år och har gjort utredningar för vårdbidrag, tre stora utredningar, social utredningar etc. I alla de utredningarn ska hans värsta sidor fram, självklart är syftet för att vi ska få den hjälp han behöver. Men att sitta där som förälder och gång på gång belysa alla problem, aldrig fokucera på det han faktiskt klarar det är tufft.
Sci-fi mässan Älvsjö
Vi kom iväg med två exalterade grabbar. Låååånga köer och en son som ville vända i dörren när vi mötte stormtroopers.

Men vi kom in och de var lyckliga och jag med. De hade pengar med sig som tjänat på att sälja jultidningar. Men det är inte lätt att bestämma sig när det finns massor av olika saker. Tillsist blev det lego starwars skepp och ett superhjälte Wii. Jag köpte en mugg med Sally från à night mare before christmas.

Jag blev nostalgisk med alla gamla star wars gubbar, tänk om man haft dem kvar, hela. Barnen har redan börjat planera för när de ska åka dit nästa gång, jag med.
Rädd, räddare, räddast
De flesta människor har något de kan känna en viss rädsla för. Många i min omgivning är lite rädda för hundar, även jag. Vi upptäckte att två av våra barn hade lite hundrädsla, men regera inte mer på det. Det var inte så konstigt vid ett tillfälle hade dottern blivit omkull vält av en lös hund. Vår dotter har vad jag kallar en normal rädsla men inte vår son på 6år. Ett tag tänkte vi att han kanske gjorde det för att få uppmärksamhet för han hade känt sig sidosatt pga storebrors funktionshinder. Men när han började välja kompisar efter om de hade husdjur och när tidigare kompisar med hund helt räknades bort. När han hellre vilja åka bil en promenera för rädsla att möta hundar kände vi att det gått lite för långt. Nu har vi kontaktat BUP för att få lite handledning i situationen, vi vill inte förvärra den.
De blev väldigt tydligt och frustrerande i helgen då vi var hos mormor och morfar för att baka pepparkakor. Ett ställe han har varit många gånger och vi var med och andra han känner. Dit skulle också min bror komma med sina två hundar. detta resulterade i att han vägra åka dit. Vi fick till sist iväg honom, vi berättade att hundarna skulle vara kopplade, de skulle vara på baksidan. behövde de komma in så skulle de stängas in i ett rum. Trots alla vuxna runt omkring honom och att vi försäkrade honom att han inte skulle behöva möta hundarna så var han som ett litet asp löv. Orolig rädd blick, vägrade lämna köket först. Så fort nån närmade sig altandörren så skrek han och sprang ut ur rummet. Det är så frustrerande att se sin son så rädd i vad som borde vara en trygg miljö och att han borde känna att han kan lita på oss…. Vi inväntar kallelsen till BUP och tar en dag i taget.
En skola för alla/vår verklighet
I lärarutbildningen läser vi om inkludering och använder oss då av Därför inkludering av Birgitta Andersson och Lena Thorsson. Som jag skrivit tidigare är det en bok som berört mig djupt då all kamp kring vår sons skolgång kommer upp till ytan igen.Jag kände ett starkt behov av att skriva av mig denna kamp och förhoppningsvis kan det hjälpa någon där ut som kämpar för sina barn.
När vår son gick i kommunal förskola så sa de han försvinner i gruppen, vi märker inte av honom. Vi hade flera möten med specialister, rektorer och personal och åtgärdsplaner gjordes. Det gick en dag sen protesterade resten av personal gruppen och sa att så tänkte de minsann inte jobba. Det tog de till råga på allt, med oss i hallen när vi lämnade sonen på morgonen. När vi pratade med rektorn så fick vi till svar att vi skulle vara tacksamma att han hade två utbildade förskolelärare det är inte alla barn som har det. Logopeden besökte förskolan för att ge personalen handledningen, men de fick vi till svar att det var alldeles för mycket jobb. Samtidigt kommer jag i kontakt med en gammal bekant som också har en son med språkstörning på en förskola i en annan kommun. På den förskolan tog det självmant kontakt med logoped och de anordnade mindre barngrupper i vissa situationer. I Andersson och Thorssons bok kan man läsa att framgångsrik utveckling är direkt beroende av hur planeringen och samarbetet fungerar i arbetslagen. Här är det tydligt att det inte fungerade när en arbetsplan görs i mötet och övriga i personalgruppen ratar det totalt dagen efter. De tar även upp att en elev med funktionshinder kan vara isolerad i en vanlig grupp om den inte ges möjlighet till fulldelaktighet i meningsfulla arbetsuppgifter. Här uttryckte personalen till oss att han bara försvann i gruppen han gjorde inge väsen av sig. Tillsist blev vi rekommenderade att placera sonen i språkförskola i Flemmingsberg av logopeden. Där gick han i 1 ½ år innan det var dags för skola. Tänkte på det som tas upp i boken om en fungerande situation. Där lyfter de att det kan bero på att barnen känt varandra sen de var små, de är vana vid varandra och har fått en större förståelse för olikheter. Här hamnar sonen långt från sin hemstad och den barngrupp han gått med i 4år. Sen när det är dags för skola kommer det på tapeten på grund av språkstörningen en språkklass i en skola i utkanten av vår hemstad. Åter igen långt från barn i vår närmiljö. Det var en mindre klass med en logoped knuten till klassen och flera andra vuxna. Men sen visade det sig att den här skolan hade inget fritids för sin språkklass. Vad gör vi då? Jo, han ska gå i skolan och sen åka taxi till sin skola där han var basplacerad och där gå på fritids. Då återigen med barn som gått i skolan tillsammans hela dagen och sen hoppa in på deras fritids på eftermiddagen. I denna veva får vi också höra från de som placerar barn att vår son var den mest svårplacerade son de stött på, de visste inte riktigt vad de skulle göra med honom. Fritidset var också första gången på länge som han var i en stor barngrupp. Fritids personalen som jobbade utan några större resurser gjorde ändå ett jätte jobb. Vi hade regelbundna möten och personalen frågade oss hur vi hanterade olika situationer. En i personalen gick i teckenkommunikation, de använde sig av massage och fick honom att börja sjunga. Men de krävdes möten med rektorn ett antal gånger och lite hot om att gå till massmedia om inget gjordes. Efter ett år byttes läraren ut i språkklassen och det blev klart att det inte fungerade som det skulle för sonen. I tvåan skulle de åka till badhuset men han fick inte följa med för han var så långsam och de hade ingen manlig personal som kunde följa med honom in på herrarnas. Sen kom på det till musiken, de tyckte att han inte var delaktig och störde de andra barnen. Så deras lösning var att han fick sitta själv och jobba med en vuxen. Det funkade inte, de nådde inte fram till honom och han nådde inte upp till målen. Men vad var alternativet, de var bara 7 i klassen och hade flera vuxna och det fungerade inte. De diagnoser han hade kvalificerade heller honom inte in i särskolan. En ny utredning skulle göras. Massor med specialister, flera som aldrig hade träffat sonen satte igång. Vi hade två träffar med de ansvariga efteråt där de sa att de inte ville ge honom några nya diagnoser. Han ligger på gränsen för det ”normala” men om de räknade in de språkliga övningarna som inte fungerade alls så hamnade han under. Vi blev frustrerade och sa att med de vi har så får han ingen hjälp, vi har varit där och alla säger bara att det inte finns pengar. Sen hade vi ett tredje möte då med all skolpersonal, då säger de att han har fått diagnosen lindrigt förståndshandikappad. Biljetten till särskolan. Här fastnade jag för det författarna tog upp att tanken är att det ska vara möjligt för särskoleelever att gå i samma skola som andra barn i hemområdet. Stödet ska inte ens avgöras om barnet är antaget i särskola eller inte. Det finns här inga ekonomiska skäl som kan avgöra föräldrars val. Det är svårt när rektorn på den basplacerade skolan säger att det inte finns pengar. Men visst kan han placeras i en vanlig klass men det är inte att rekommendera, det brukar inte gå bra. I därför inkludering tar de föräldrarnas situation att de kan känna sig vilsna när de får information om att deras barn behöver extra stöd i skolan. Det händer att de ställs inför färdiga åtgärdsprogram med beslut om en segregerande åtgärd. Skolpersonalen framhåller ofta att placering i en liten grupp är den bästa lösningen. På grund av en del kommuners resursfördelning får föräldrar till barn med utvecklingsstörning rådet att sätta sitt barn i en särskolegrupp istället för en önskad placering i en ordinarie klass. Som förälder är det svårt att veta vilka rättigheter och valmöjligheter som finns. Känner igen det. Ja, vi valde särskola till 3:an. Ny fröken igen och ny klass. Men vi tänkte särskola, nu får han äntligen den hjälp han behöver. Här kan dom sin sak, vi kan slappna av. Så fel vi hade. Läraren menade att det inte ålåg henne att jobba med språkträning, det fanns inga resurser att skriva i kontaktbok i så fall fick de ta tiden från barnen om det var så viktigt för oss. De förstod honom inte och visste inte vilken nivå de skulle lägga sig på. Jag minns att hon sa att hon önskat att hon fått mer information från hans tidigare skola. Rektorn menade att det inte fanns någon talpedagog och inga pengar, men med påtryckning från habiliteringen fick de till sist fram en. Mitt i allt det här gör skolinspektionen ett nedslag på hans utredning och den måste kompletteras. Detta har sköts fruktansvärt illa av kommunen och vi har fått ringt fram och tillbaka för att få svar. Det är fortfarande inte helt uppklarat. Nu har han börjat i 4:an och fått en ny fröken igen, fyra fröknar på fyra år inte det mest optimala för honom. Om vi hade fått som vi önskat att han haft en resurs med sig, kanske. Det vi hoppas på är nu att han ska få ha denna fröken till 6:an i alla fall. Sen märker man skillnader i attittyder. Vi har haft ett första möte med läraren och hon började med jag älskar eran kille han har en sådan underbar humor. När vi pratade om bild och teckenkommunikation tittade hon på sonen och sa, varför då vi pratar ju med varandra. Hon hade redan efter bara ett par veckor kontaktat en specialist logoped för att få stöd i hur hon ska jobba med hans språkstörning. Vi hoppas, hoppas att det här ska bli bra nu, att vi ska kunna slappna av ett tag.
I därför inkludering kan man läsa att det uppstår ett dilemma när skolan förmedlar budskap om solidaritet och gemenskap samtidigt som den sorterar ut och segregerar elever. Utan tydliga mål använder man sig av gamla beprövade metoder, som kanske inte alltid stämmer med det övergripande målet om en skola för alla. Man talar vanligtvis om elever med svårigheter. Det är eleven med sina karakteristika som är problemet genom att betraktas som avvikande från vad som anses vara normalt. Åtgärder mot svårigheterna blir i detta förståelseperspektiv huvudsakligen särskild behandling med speciella metoder riktade direkt mot den enskilda eleven. Ett hot mot inkluderingen finns i värderingar som leder till utpekande avavvikelser och avvikande. Skolan och lärare markerar ofta olikhet och kategoriserar utifrån ett etnicitetsperspektiv; man talar om vad som är normalt och att elever som faller utanför denna normalitet utgör problem.En positiv inställning hos personal och skolledning att se och möta alla elever är grunden för en inkluderande skola. Varje elev är unik och det kräver kompetens och vilja att utforma undervisningsmiljöer och arbetssätt som möjliggör delaktighet och gemenskap. Principen för inkludering är att hela skolan har en värdegrund och ett gemensamt förhållningssätt som leder till att elevers olikheter blir till resurser i den dagliga samvaron. Målet måste vara att utforma förskola och skola där barn och elever inte sorteras och exkluderas. Det är dock mycket mer än bara en organisatorisk förflyttning av ”diagnosgrupper” in i ”normalklassrummet” som behövs för att elever i behov av stöd ska involveras och få en bra skolgång En verksamhet som inkluderar alla elever behöver stöd för att fungera optimalt. Roller måste synliggöras och ansvarsområden definieras. Resurser behövs i form av kunskap, specifika hjälpmedel och kompetent personal. Den viktigaste resursen är dock personen i mötet med eleven. Vad ser den och hur ser den på eleven? Det krävs kompetenta skolledare som förstår sin roll som ledare och som kan omsätta styrdokumenten till konkreta mål och praktiskt handlande. De har ett ansvar att stödja lärarna i deras pedagogiska arbete och i upprättande av åtgärdsprogram. Åtgärdsprogrammet måste innehålla utvärderingsbara mål med tydliga strategier som hjälper eleven till ett lärande i en inkluderande miljö. Skolledaren har dessutom ett särskilt ansvar för att skolpersonalen skall få en djupare förståelse om etiska begrepp och om sina attityder till olikheter. Behov av resurser betyder oftast inte fler personer utan handlar mer om attityder, förhållningssätt och kunskaper. Arbetet med inkludering har inte en tydlig början och ett tydligt slut. Det handlar om processer där attityder måste bearbetas och demokratiska värden tydliggöras. Om inte möjlighet till möten ges så utvecklas ingen förståelse för olikheter. Fördomar snarare förstärks och befästs
Därför Inkludering
Jag sitter här med mina sista skolarbeten innan jag kommer ut som en lärare. Idag skriver jag på min meritportfölj där bland annat min syn på inkludering ska finnas med. Jag läser Birgitta Andersson och Lena Thorsson Därför Inkludering och gråter och känner mig frustrerad. Den ligger alldeles för nära mitt eget liv och all kamp vi haft för vår sons skolgång blommar upp igen. Det blir så tydligt att skulle han fått den hjälp han behövde så skulle vi haft ett helt annat ut gångs läge idag. Nu ska jag inte vara bitter, det som har hänt går inte att ändra på. Vi ska blicka framåt…
Det blir aldrig riktigt som man tänkt sig!
Det är konstigt med livet, varför sätter det svåra sådana spår. Vi minns så väl, vi har de själsliga ärren kvar men glömmer fort det positiva som sker i våra liv. Under en period har det hänt mycket i mitt liv som lett till funderingar bland annat om min äldsta sons födsel. Min son föddes för över 10 år sedan och med backspegeln i hand så borde vi sökt hjälp tidigare. Men vad vet man, när det är ens första barn och förlossningen går åt helvete. Det finns inga referens ramar eller kunskap om vilka rättigheter man har. 5 år efter förlossningen och ett barn till, då gick det inte längre. Med kort tidsmellanrum brakade vi ihop båda två.
På föräldrarkursen sa de att ofta avtar värkarna när man kommer in till BB för man känner sig så omhändertagen. Det upplevde aldrig vi. Vi fick reda på i efterhand att det var överbelagt på förlossningen den här natten. Min son blev utdragen med sugklocka i efter hand fick vi reda på att det borde blivit ett akut kejsarsnitt. Läkaren sa senare att det var den svåraste sugklocka han lagt. Man kan lugnt säga att sonen inte mådde bra när han kom ut. Efter han piggnat på sig blev vi ensamma med honom på rummet. 6 timmar tog det, sen slutade han andas. Än idag när jag blundar kan jag se det där blåaktiga stela ansiktet i min famn. De fick igång andningen men han började krampa och min man och sonen fick åka ambulans till Huddinge sjukhus. Kvar låg jag på förlossningen ett antal timmar till innan en sjuktransport tog mig till Huddinge. Där frågade en läkare om vi tänkt ta kontakt med förlossningen? vi tittade frågande på honom. Han sa att allt inte gått rätt till att sonen haft syrebrist under förlossningen men de hade dom missat.
När det var som värst så sa de att det kanske inte var någon ide att väcka upp honom ur respiratorn på grund av hjärnödem och blödningar i hjärnan. När vi efter två veckor fick hem honom så löd prognosen motoriska men, men i vilken omfattning kunde de inte säga. Det var två omtummlande veckor i våra liv. De följdes av många läkar besök och kontroller. Det jag ångrar mest är att vi gick med på att träffa den förlösande barnmorskan. Det gav oss ingenting. När vi berättade om hur vi upplevt förlossningen så sa hon bara att så skulle hon aldrig säga, det måste vi missförstått.
Med facit i hand så har sonen klarat sig bra. Han har vissa problem men inga stora konkreta. Ja, då uppstod nästa problem. Med små okonkreta problem, då är det nästan helt omöjligt att få rätt hjälp. Vi har haft möten med specialister, rektorer till höger och vänster i 10 år nu och kampen fortsätter.
Möte
Idag var det möte på habiliteringen. Vi skulle gå igenom åtgärdsplanen om målen var uppfyllda och hur året varit. Oj, mycket hade hänt under året, man får liksom en bild framför sig när allt rabblas upp och de inte ens hinner anteckna för att det hänt så mycket. Förra åtgärdsplanen fungerade inte alls och det flyter inte på mycket är en kamp. Det positiva är att sonen äntligen verkar ha fått en lärare som förstår honom. Vi ser också små små framsteg i utvecklingen. Förvirrande mycket men ändå positivt måste jag säga.
Att släppa taget
Det här med en balans. I föräldrarrollen att släppa taget så där lagom, det är inte så lätt alla gånger. Våran son som hade en komplicerad förlossning och alla ville ge honom allt, han skulle vara glad. Men det är inte bra då man måste lära sig att hantera motgångar och sorger för det kommer komma många i livet. Nu har han börjat säga ifrån själv, han kan bli jätte arg om han upplever att vi hjälper honom för mycket. Men han har komplicerade diagnoser då han i vissa situationer är sin ålder och andra inte så är det svårt att lägga sig på en nivå, man får känna in situationen. Nästa grej vi stötte på var att han ville utforska skogen vid våran sommarstuga, visst det måste han få göra men vilka gränser har han. Patrik och jag hade en lång diskussion om det.













