Get Adobe Flash player

funktionshinder

Att bli förälder och med sitt barn möta samhället. Del 1

💖💖Möten man minns som värmer ens hjärta.

Efter att kämpat för vår sons skolgång och att han ska få de anpassningar han behöver så möter vi Carmen en arbetsterapeut från habiliteringen. Hon hade ett engagemang och en drivkraft. Hon var med på skolmöten och tog diskussioner med rektorn för att han skulle få en bättre skolmiljö.

När det är dags för dottern att komma till habiliteringen så möter vi arbetsterapeuten Christel. Hon var den första som på 4 år förstod vad hon behövde för att känna sig trygg. Innan besöket fick vi hem bland annat en bild på henne och en bild på rummet de skulle träffas i samt hur länge mötet skulle vara.

När min dotter började i skolan så var det tufft. Hon grät varje morgon under en lång period och ville inte bli lämnad. Men där fanns Niklas som såg henne. Han hjälpte till varje morgon och tog emot henne.

När man precis fått sitt första barn och vi hamnar på Neonatalen med vårat barn i respirator. Då hamnar man lite i en chock. Då kom en läkare som sa -Det här är erat barn. Vik ner kanten på sängen. Ta i honom och prata med honom. Det var lite precis vad vi behövde när vi var i den chocken.

När vår son hamnade på Tumba gymnasiet så blev vi väldigt imponerade av deras snabba agerande. De kallade snabbt till möten med alla inblandade, delaktiga på SIP möten och gjorde anpassningar för att hans skolgång skulle fungera.

När inte mycket fungerar men det finns en lärare som verkligen gör allt för att det ska bli bra för vår dotter i skolan. Ett stort hjärta går till Alejandro som kämpade hårt i motvind.

Efter att kämpat med skolgången i grundskolan i 9 år så är det dags för gymnasiet. Där kommer han till anpassad skolgång på Vackstanäs gymnasiet och vi möter mentorn Björn. För första gången möter vi någon som ser vår sons styrkor. Han ser hans humor och möter honom där han är.

När vår son gick på mellanstadiet så mötte vi elevassistenten Christopher. Han fick vår son delaktig och inkluderad på rasterna och var ett stort stöd under hela mellanstadiet.

När vår son var 5 år så började han på förskola i en annan kommun och skulle då börja åka skoltaxi. Hans första taxi chaufför var Håkan. Det var en fantastisk människa som fick hela familjen trygg kommer aldrig glömma honom. Man förstod hans unikhet när man senare i livet mötte andra taxichaufförer.

Vår son hade några tuffa år på förskolan men fick sedan möjligheten att börja på vårängens språk förskola. Där blev han för första gången sedd för den han är och de skedde en stor utveckling.

En läkare på BUP akuten som på en minut hittar ett sätt att fånga min dotters intresse och kommunicera med henne. Det var så professionellt och har faktiskt aldrig mött det tidigare. Detta var bara en snabb bedömning och man kände vem är du unika människa, kan vi få träffa dig mer.

Petra och Bobban – vi träffas knappt längre men när vi satt på akuten en fredagskväll släppte ni allt. Petra kom och höll oss sällskap i väntrummet och Bobban skjutsade hem oss när Patrik inte kunde hämta.

Petra som ger vår dotter möjlighet att få komma till stallet och vara med djuren. Det ställe hon mår som allra bäst men även där hon får ta ansvar och är en viktig person.

Min syster Sara som trots studier och två små barn sätter sig på pendeln för att ta vår son till habiliteringen när de blev för många möten samma tid.

Vi har haft otroligt många SIP möten genom åren. Men jag har aldrig haft så strukturerade tydliga möten som när Johannes höll idem. Där hände det saker.

Det finns många andra människor som gör sitt jobb på ett bra sätt. Men det här är unika människor vi mött under23 år som sticker ut så där lite extra. Människor som är värda att lyftas och som jag väljer att ha fokus på i stället för all annan skit som inte fungerar.

Ibland måste man bara få vara förbannad!

Jag är så jävla arg, vad fan är det här…jag orkar inte, vill inte. Jag är inte stark och jag vill verkligen inte!!!!! Jävla skit vill bara skrika och kasta nått i väggen. Jag vill inte ha cancer, jag orkar inte gå igenom alla biverkningar och mediciner. Jag har underbara barn men de mår dåligt vi har BUP, socialen, skolan, möten, papper, blanketter, utredningar, telefonsamtal, kommunen och möten igen och inget funkar!!!! BUP ska vi inte tala om, söker man akut som vi gjorde tre gånger och blir bemötta som vi blev, fan. En skola för alla i en värld för alla!!! Bullshit, skitsnack…faller du inte in i normerna då står skolan handfallna och har ingen aning om hur de ska göra. Sen inte nog med sjukskrivning, biverkningar, tre tonåringar, kamp med skolan och sociala mediers påverkan så ska man också ha koll på ekonomin och försäkringskassan och blanketter och försäkringar. Mediciner och läkarbesök. Sen allt det här vanliga som att ta hand om hus, det ska målas runt fönster och donas, 4 husdjur som ska pysslas om, städa, tvätta. Ja just det vi har också oss jag och min man som ska ha någon form av ett förhållande i allt det här……………………………………..

Fan ta alla jobbiga tankar som kommer när man är lite trött eller sliten eller tappar fotfästet en stund.

Innerst inne så vet jag att jag har inget val, men just idag är jag förbannad.

Att vara förälder

Maktlösheten…att känna sig otillräcklig att man famlar i mörkret, svårt att hitta början på nystanet ett spindelnät av vägar att ta.

När ens barn mår dåligt och man kämpar för att hålla ihop familjen och få vardagen att fungera samtidigt som man ska möta, kämpa med socialen, BUP, Kuratorer, rektor, kommunen och hela skolväsendet, sociala medier, kompisar, deras föräldrar osv.

Jag tror gott om samhälle och människor vilket inte alltid är bra har jag lärt mig. Det är så klart skolan hjälper mitt barn det finns läroplan, skolverket, barnkonventionen. Det är ändå skolplikt då måste vi kunna samarbeta så det ska bli bra. När man söker akut för sitt barn, det gör man inte hur som helst då måste vi få hjälp. När vi som föräldrar skriker – vi vet inte hur vi ska fixa det här, vi behöver stöd. Då får man det, de är ändå professionella och jobbar med barn som mår dåligt och stöttar familjer.

OMG….tror jag slutar skriva här

Om du inte faller in i samhällets normer eller inom normal spannen för hur en ungdom bör vara så står alla handfallna. Vi vet inte hur vi ska gå vidare, det behövs en diagnos så vi vet hur vi ska jobba. Ingen av våra 3 barn faller tydligen in i normalspannen, de är väldigt unika.

Vem är jag som skriver allt det här. – En frustrerad mamma som firar 20-årig bröllopsdag i år. Som har 3 barn i åldrarna snart 13, 15 och 19 år. Vår äldsta fick syrebrist vid förlossningen på grund av slarv/miss hos barnmorskan. Efter det massor med möten, kamper, ilska för att han ska få en fungerande förskola, skola, gymnasium. Vår 15-åring som alltid fått höra att det skulle vara så mycket enklare om du var lite mer som de andra killarna. Som om det var nått fel på honom för att han inte var sportintresserad. Många andra kamper har pågått under hans uppväxt, den mest anmärkningsvärda var nog när en rektor ringer upp mig och pratar om att man inte kan blanda ihop päron och äpplen. Då jag till sist förstår att det handlar om ett Fb inlägg där jag skrev varför det ofta är så att det är den som blir mobbad som ska få gå och prata med någon istället för de som faktiskt mobbar. Skrev inga namn på varken barn eller skola men någon hade skrivit ut detta och visat rektorn som då ringer och skäller ut mig. Vet ju inte om man ska skratta eller gråta. Sen vår yngsta stjärna som påväg in i puberteten hamnar i ångest, och annan problematik som ställer till det både privat och i skolan. Där är vi nu, har sådan ångest inför skolstarten i augusti. Då är det skolan, sen jobbar vi på måendet överlag, väntar på utredning.

En gång mötte vi en fantastisk kvinna som hette Carmen på habiliteringen i Södertälje tror hon var arbetsterapeut. Hon stod på vår sida och var med på flera möten med rektorer och kämpade för våran 19årings rätt till bra skolgång när han gick i mellanstadiet. Annars måste jag säga att de som vi fått mest stöd av är socialen. De återkopplar, kollar av att det funkar, hjälper oss att ringa olika instanser, erbjuder att vara med på möten och ger oss stöd som föräldrar.

För första gången…

Våran son är 13år och alla olika instanser vi mött har alltid uttryckt han är komplicerad, vi når inte fram, unik kombination av diagnoser, svår placerad osv.
Men så plötsligt händer det!
Efter ett besök på nya fritids där nån form av handlingsplan skulle skrivas så går jag med en ovan känsla i kroppen.
Det vi fick höra var han är inte unik, det är typiskt barn med den här problematiken, inget ovanligt, det här är vi vana vid.

Förälder med många bollar i luften.

Vi visste redan innan att det skulle bli tufft efter sommaren. Nu handlar det om att prioritera och jag är ledsen om släkt och vänner ser oss som osociala just nu men familjen går i första hand. Att ha språk, utv störd tonåring kan ibland vara komplicerat och på det en 9åring som är rädd och ängslig och flyttar sin rädsla till olika ting. Du måste hela tiden vara steget före och fånga upp rädslan innan det går för långt. Han är en tänkare min 9åring. Sen en blivande 7åring på det som är över allt.
Under september oktober gör vi en autism utredning med stora sonen på BUP. Det är x antal inbokade besök mitt på dagen som ska passas in med jobb och skola. Sedan åker vi också till kommunikationsenheten i Stockholm för att få tips och hjälp medel med appar för sonens kommunikation. Som de flesta arbetsplatser idag så är det ett visst tempo där också. Mitt i allt det så ska vi gräva runt grunden bara vi får det att fungera med banken, firman och en godman. Då händer de där småsakerna som får det att rinna över lite. En fågel flyger in i fönstret så att det går sönder, det funkar inte så bra i nya skolan, kommunikationen, 9 åringen gråter för han har inga kompisar i skolan mm

Tonårsförälder!

Nu är vi föräldrar till en tonåring, vilken upplevelse med alla tankar, funderingar och allt som händer med kroppen. Inte nog med att vi har en tonåring, vi har en utvecklingsstörd tonåring som ska hantera alla hormoner och allt som händer med kroppen. På det har han också en grav språkstörning vilket innebär att allt det där som snurrar i huvudet har han svårt att få ut i ord. Det tar tid att få fram den enklaste mening.
Oj oj oj vilken utmaning.

Trött!!!

Den där tröttheten som gör en illamående. Känslan av att alla muskler i kroppen skakar. Småbarns perioden, men den är liksom över. Det blev sig så att jag fick tre barn som nästan aldrig sover på nätterna. Det blev fel någonstans. Överallt läser man hur viktigt det är med sömn både mot depressioner och viktnedgång… Oj oj.
Inatt har stora killen varit vaken, han fyller 11. Det svåra för honom är att säga vad han vill. Då är det inte lätt mitt i natten. Släkt och vänner vill erbjuda oss att gå ut. Jag skulle istället göra vad som helst för att få sova en hel natt.

Att räcka till

Det dåliga samvetet som alltid gnager i en…

Man är så duktig på att vara bra så omgviningen förstår inte alltid hur det är, man vill ju inte vara till besvär. Nu börjar vi skärpa oss vi jobbar på att bli tydligare och anhöriga har fått en större förståelse över vår vardag när de har hjälpt till med barnen. Ibland kan jag bli störd på alla som pratar och vill men så händer ingenting. Vi kräver inte hjälp, men när det pratas och ingenting händer så är det vi som får ta besvikelsen hos barnen. Det som blivit tydligare nu med vår äldsta son är behovet av struktur. När vi hade kalas och gästerna skulle komma klockan två så satt han och tittade på klockan. När den var tre minuter över  två så bröt han ihop, kan de inte klockan de skulle komma 14 hur kan de göra så. Likadant så kan det komma plötsliga utbrott som kan bero på fel plats vid matbordet eller att något står snett mm. Sen har vår mellan pojke utvecklat en ”fobi” mot hundar och katter, där får vi nu hjälp från BUP. Vi har det bra och vi får stöd och vi fixar det här. Men ibland så måste omgivningen få en inblick så man slipper alla jobbiga kommentarer om varför man inte orkar åka på en fest eller varför man bara vill vara hemma en helg.

Mitt 2011 i bilder

20120101-210300.jpg

Plockar vårblommor

20120101-210545.jpg

Spegling i vattnet från mälarbron i Södertälje.

20120101-210736.jpg

Vi invigde kaffepannan till stormköket som Patrik fick i födelsedagspresent.

20120101-210920.jpg

Jag fick min första orkidé och den lever fortfarande.

20120101-211119.jpg

Många avslut, en som slutade 3:an och en som slutade på förskolan och dottern som slutade på småbarnsavdelningen.

20120101-211408.jpg

Sonen gick på terapiridning via habiliteringen.

20120101-211559.jpg

Testade ett helt nytt yrke under sommaren då jag jobbade extra inom hemtjänsten.

20120101-211822.jpg

Introducerade Stärnornaskrig filmerna för sönerna.

20120101-212045.jpg

Göteborg Ullevi Ironmaiden

20120101-212348.jpg

Lekpalats i Nyköping besöktes. Det var populärt, men jag minns inte vad det hette.

20120101-212635.jpg

Mycket badande blev det. Vivesta badet i Oxelösund är en favorit.

20120101-212844.jpg

Lite familjegeocashing blev det av också.

20120101-213120.jpg

20120101-213216.jpg

Vi besökte Eskilstuna djurpark där dessa knappar i Kalle kunskaps värld var klart roligast.

20120101-213521.jpg

20120101-213645.jpg

Vi firade 11årig bröllopsdag.

20120101-213938.jpg

Vi var på bio första gången hela familjen och första gången för dottern. Bilar 2 blev det.

20120101-214314.jpg

Kräftskiva i vår sommarstuga, då fick vi träffa lilla Cheva.

20120101-214637.jpg

Kräftskiva nummer 2 blev när det lades nytt golv i en av våra stugor.

20120101-214814.jpg

Femörefortet besöktes.

20120101-215000.jpg

Sci-fi mässan i Älvsjö besöktes för första gången med sönerna.

20120101-215254.jpg

Men framförallt har 2011 inneburit ett avslutande av mina långa lärarstudier. Nu har jag bara opponeringen och en inlämning på en tenta kvar sen är jag äntligen klar!!!!

föräldrar tankar och lite dåligt samvete

Jag har skrivit tidigare om min sons skolgång http://milla.peel.org/?p=267 Och nu har en socialutredning gjorts på honom som har fått mig att fundera lite. Hans problem rör det kognitiva, de språkliga, de motoriska och de sociala områdena. Hans begåvning förefaller ojämn och kan vara svår att bedöma då han uppfattas sakna motivation och drivkraft. Utredningen visar att han är relativt omedveten om sina svårigheter och att människor i hans närhet har förväntningar på honom vad gäller t ex att prestera eller samspela. Han tar inga egna initiativ till samspel han är inte aktivt kontakt sökande. Han tycks inte spegla sig själv mot andra, varken barn eller vuxna.

Jag tänker att med de problemen så har verkligen inte skolan varit optimal för honom. Med fem olika lärare på fem år och aldrig placerad i närheten av där vi bor. Samtidigt snurrar tankarna kring formuleringen att han är relativt omedveten om sina svårigheter och vad hade vi kunnat gjort annorlunda. Men det är inte lätt att veta när det är ens första barn och med den kunskap jag har idag så skulle jag nog varit en jobbigare mamma tidigare.