En vecka
Jag vaknar av en slump ca 00:40 och ser att min dotter skickat ett sms. Något har hänt och hon behöver hjälp. Vi ringer 1177 som rekommenderar oss att åka till akuten. På Södertälje akuten tar de bara emot ungdomar 16 år och uppåt så det blev Solna och Astrid Lindgren. Där fick vi vara i 15 timmar 5 läkare titta på henne…30 timmar vakna 15 timmar utan mat och dricka. Inga klagomål för de var supertrevliga och professionella men en helt ohållbar situation. Till sist sa jag nu går det inte längre… 16:35 kunde vi äntligen gå därifrån. Den dagen åt vi McDonalds.
På tisdagen var det kontraströntgen i Stockholm åkte pendeln upp. De var en timme försenade på röntgen. Samtidigt skulle dottern till en kurator och vi hade överenskommelse med storebror att han skulle vara hemma under den här tiden. Kuratorn ringer när jag sitter i väntrummet, dottern har inte dykt upp. Samtidigt får jag höra från min man att sonen valt att gå till en kompis istället. Tar ett djupt andetag tänker att han kan inte ansvara för sin lillasyster och det kommer säkert att gå bra. Det gick bra men pga förseningen så hinner jag bara hem och vända för jag har själv tid hos en kurator så jag missade lunchen. Den kuratorn och jag hade inte samma kemi.
På onsdagen upp till Södersjukhuset ska få svar på biopsin och mammografin. Cancer 2 medel som spridit säg till lymfkörtlarna. Kan säga att jag var rätt tömd på energi. Massor med information och sen hem. Stannar och hämtar vår nya spapool, nått kul måste hända.
Torsdag BUP ang besöket på akuten i måndags samt dotterns mående. Utredningen är försenad…FAN…hur ska det gå inför skolstart. Hon börjar 7:an och 6:an har varit en katastrof. Jag vet skolan har en skyldighet bla bla bla att ge alla barn det dem behöver oavsett diagnos. Men så ser ju inte verkligheten ut…det vet vi alla föräldrar och säkert än del lärare också. (Vi väntar på utredningen så vi vet hur vi ska jobba) . Vi får några svar och lite verktyg att komma hem och jobba med. Men som tidigare besök lämnar de oss med orden, ha koll på henne hon ska helst inte vara ensam.
Fredag midsommarafton. Vi ska träffa min familj, jag tror på att man behöver tänka på annat och skratta. Lite nervös dock att jag ska bryta ihop och stor gråta och förstöra allas midsommarafton. Vi höll inte på att komma iväg för det blev fel för vår dotter precis när vi skulle gå. Hon bokstavligen låg på golvet skrek och kasta skor. Tog ett djupt andetag räkna till 10 vi kom iväg. Det var precis vad familjen behövde tror jag men väl hemma sen så hade alla slut på energi och tålamod.
midsommardagen 6km löpning spa och yoga ute i trädgården
söndag vila vi kollade på vår serie där det alltid blir konflikter
Avlösare hit och avlösare dit
Vi började med 20h avlösare i månaden och en kille som stannade en längre tid. Sen fick han jobb men ville ha vår son kvar men han… Dök aldrig upp igen. Trots att jag bad honom att göra ett avslut med sonen. Nästa kille stannade också en längre period, i den vevan fick vi också 8h ledsagare i månaden. Han kunde inte heller fortsätta men säger jag vill inte släppa er son. Kan jag fortsätta en gång i månaden, visst, han hörde aldrig av sig och inget avslut. Det var en stor favorit för min son så han blev grymt besviken. Sen kommer en som kommer två gånger och får sen jobb, inget avslut. Sen en till som kommer några gånger får sen jobb inget avslut.
Vi är färdiga att ge upp, är det värt det alla introduktioner. Det går månader utan att han har någon alls. En bekant visar intresse att ställa upp nån gång i månaden, men inget händer.
Till sist hör de av sig LSS
På kort tid har vi två som kan komma och hjälpa oss som sen bara blev en som det ser ut.
Men då slår sonen bakut. Förtroendet har försvunnit, de här människorna som bara försvinner. Han är arg, vill inte veta av dom och det krävs mycket för att vinna tillbaka förtroendet.
För första gången…
Våran son är 13år och alla olika instanser vi mött har alltid uttryckt han är komplicerad, vi når inte fram, unik kombination av diagnoser, svår placerad osv.
Men så plötsligt händer det!
Efter ett besök på nya fritids där nån form av handlingsplan skulle skrivas så går jag med en ovan känsla i kroppen.
Det vi fick höra var han är inte unik, det är typiskt barn med den här problematiken, inget ovanligt, det här är vi vana vid.
Lycka
Ikväll sa min 13åriga pojke. Mamma kan du ge mig massage jag vill ha en massagesaga.
Den lycka det ger en är obeskrivlig. Han säger i stort sett aldrig vad han vill och definitivt inte självmant.
Balansen är spännande när man har fler barn. De andra två kan begära tio saker i minuten. De hinner knappt ställa klart en fråga innan nästa kommer.
Kan han prata?
Många utomstående som möter vår son undrar om han kan prata i långa meningar och om han förstår vad vi säger. Jag har nu turen att få hämta honom på fritids och då får vi 25minuters promenad till syskonens skola. Här kan han vara tyst i 25min helt i sig själv eller prata konstant i 25min.
Idag var en prat dag.
Jag har alltid bott på den här sidan kanalen.
Man kan undra varför jag tänker på det nu.
Min hjärna ville ha något att tänka på och då tänkte den på det.
Hur länge har du bott i södertälje.
Jag skulle aldrig vilja bo iStockholm, det måste du förstå.
Det låter för mycket där.
I vagnhärad skulle jag vilja bo där är det lugnt och skönt.
Hur långt är det kvar till sci-fi mässan
Jag vill köpa Batman 3 då, hoppas den finns vi får åka dit tidigt.
Portugal har en chans att få gå dåligt, de kan få kvala. Om ett land på A som det går dåligt för vinner då blir de trea.
Jag vill ha Batman 3 på sci-fi mässan, det var många olika gubbar i den, kände du igen alla.
Vilken kommer man öppna först, förstås Batman och Robin de har huvudrollen.
Vem är hans huvudskurk är det jokern osv osv
Sen kommer vi till syskonens skola, hämtar dem och då är han tyst resten av vägen. Inte ett ord säger han.
Känner mig försiktigt positiv.
Var skit nervös. Min sons skolgång har varit en kamp och det kändes som hans framtida skolgång hängde på det här mötet. Många är luttrade att gå på sådana här möten, det är jag med i yrkets vägar. Men som förälder så är det ens barn som alla pratar om, det är något helt annat.
Är försiktigt positiv. Det första fritids personalen sa var att jag såg att han hade autism och blev förvånad att det inte stod i papperna. Så det här är inga konstig heter. Rektorn som var med var också specialpedagog och ville engagera sig. Nya möten ska ske med resurscenter och skola. Håller tummarna och vågar hoppas lite.
Alla dessa känslor!
Vi börjar dagen med ett utbrott från 7 åringen där ingen riktigt fattade vad som hänt. Det liksom blev som en explosion vid frukostbordet.
Sen lite glädje när 9åringen får hem en kompis och de spelar ett spel där de bjuder in vår 13åring som är med. Det går inte att beskriva den glädje man känner när man ser honom på eget initiativ vara delaktig i något.
Sen ska läxor göras med 9åringen som vanligt i sista minuten, en smärre katastrof där han helt plötsligt inte klarar någonting. Efter det är det simskola där dottern total vägrar att kliva i badet.
Avslutar kvällen med att läsa jobb mailen där jag ser att tydligen ska jag iväg på nånting som jag inte har en aning om vad det är, eller har jag helt glömt? Det är mycket nu…
Nu försöker jag samla tankarna för imorgon är det skolåtergivningsmöte för sonens autism diagnos. Det är läkare, psykolog, rektor, fritids, lärare, assistent, resurscenter osv osv osv
Hoppas hoppas att vi går där ifrån med en lättare känsla i bröstkorgen.